Trial.

Meer weten over de trial waar Kaya aan mee gaat doen?

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01976091?term=dystrophy&type=Intr&rank=148

Goede zorg

Nog steeds zijn er artsen die LGMD2D vinden bij een kind en zeggen dat er niets aan te doen is.
Dat is niet waar!
SpierKracht adviseert elke ouder om naar een ervaren arts te gaan. Imelda de Groot ziet veel kinderen met spierdystrofie en heeft het grootst aantal kinderen met LGMD2D gezien in Nederland.

Er gaan grootste dingen gebeuren. Jerry Mendell en zijn team werken hard aan een oplossing. Momenteel is er een trial gaande waar je alleen heen kunt op persoonlijke invitatie. Maar wat je wel kunt doen is je kind alvast bekend maken bij Jerry Mendell en zijn team. 

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00494195

Geefgezondheid.nu

Op www.geefgezondheid.nu heeft Kaya een eigen sponsorpagina.

Er kan nog steeds gedoneerd worden!

klik op deze link:     Geefgezondheid.nu

Groot nieuws!!

Kaya mag meedoen met een trial in Amerika. Begin mei zal er een gesprek plaats vinden met de arts die de trial leidt.
Dan hopen Ali en Aleksandra  meer te horen over hoe de trial zal verlopen.
Hoe het traject zal zijn, hoelang het duurt en wat er van Kaya verwacht zal worden.

Erg spannend.

Kaya kijkt er erg naar uit omdat dit hoop geeft om zijn spierziekte stop te zetten en hij in het vervolg zijn vrienden kan bijhouden.
Met zijn deelname zal er ook een stap gezet worden om dichterbij de fase te komen dat LGMD2D behandeld kan worden in de toekomst.

Film

Leven met een spierziekte. Leven als een normaal mens.

Mooie film gemaakt door Daimon Xanthopoulos. 

Kaya is inmiddels weer thuis, Aleksandra heeft weer een stukje in het dagboek geschreven.

Berichten vanuit Amerika.

Inmiddels zijn Kaya, Aleksandra en PGB-er Karin alweer een paar dagen in Amerika.
Ze doen verslag van hun belevenissen op de dagboek pagina.