tag:blogger.com,1999:blog-26663559938927060612024-03-05T06:28:00.615-08:00Stichting SpierKrachtIban nr: NL52RABO0136660770 tnv Stichting SpierKracht, Bilthoven Unknownnoreply@blogger.comBlogger10125tag:blogger.com,1999:blog-2666355993892706061.post-81633083355390805882015-05-21T13:31:00.002-07:002015-05-21T13:33:21.200-07:00Trial. Meer weten over de trial waar Kaya aan mee gaat doen?<br />
<br />
<a href="https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01976091?term=dystrophy&type=Intr&rank=148" target="_blank">https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01976091?term=dystrophy&type=Intr&rank=148</a>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2666355993892706061.post-21252243347383577322015-05-11T11:41:00.001-07:002015-05-11T11:45:27.313-07:00Goede zorgNog steeds zijn er artsen die LGMD2D vinden bij een kind en zeggen dat er niets aan te doen is.<br>
Dat is niet waar!<br>
SpierKracht adviseert elke ouder om naar een ervaren arts te gaan. Imelda de Groot ziet veel kinderen met spierdystrofie en heeft het grootst aantal kinderen met LGMD2D gezien in Nederland.<br>
<br>
Er gaan grootste dingen gebeuren. Jerry Mendell en zijn team werken hard aan een oplossing. Momenteel is er een trial gaande waar je alleen heen kunt op persoonlijke invitatie. Maar wat je wel kunt doen is je kind alvast bekend maken bij Jerry Mendell en zijn team. <br>
<div>
<br></div><div><a href="https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00494195">https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00494195</a></div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2666355993892706061.post-32612415847566268812015-05-11T11:23:00.000-07:002015-05-11T11:24:15.168-07:00Geefgezondheid.nuOp www.geefgezondheid.nu heeft Kaya een eigen sponsorpagina.<br />
<br />
Er kan nog steeds gedoneerd worden!<br />
<br />
klik op deze link: <b><span style="font-size: large;"> <a href="http://www.geefgezondheid.nu/projecten/64-spieren/56-spieren-repareren" target="_blank">Geefgezondheid.nu </a></span></b>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2666355993892706061.post-37283680259283656712015-03-25T08:04:00.003-07:002015-03-25T08:04:50.233-07:00Groot nieuws!!Kaya mag meedoen met een trial in Amerika. Begin mei zal er een gesprek plaats vinden met de arts die de trial leidt.<br />
Dan hopen Ali en Aleksandra meer te horen over hoe de trial zal verlopen.<br />
Hoe het traject zal zijn, hoelang het duurt en wat er van Kaya verwacht zal worden.<br />
<br />
Erg spannend.<br />
<br />
Kaya kijkt er erg naar uit omdat dit hoop geeft om zijn spierziekte stop te zetten en hij in het vervolg zijn vrienden kan bijhouden.<br />
Met zijn deelname zal er ook een stap gezet worden om dichterbij de fase te komen dat LGMD2D behandeld kan worden in de toekomst.<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2666355993892706061.post-10901824872976760822013-03-06T02:32:00.001-08:002013-03-06T02:41:38.685-08:00Film<a href="http://vimeo.com/m/60032229" target="_blank">Leven met een spierziekte. Leven als een normaal mens. </a><br /><div>
<br /></div>
<div>
Mooie film gemaakt door Daimon Xanthopoulos. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2666355993892706061.post-27588539507397404642012-10-03T14:26:00.003-07:002012-10-03T14:26:32.545-07:00Kaya is inmiddels weer thuis, Aleksandra heeft weer een stukje in het dagboek geschreven.<br />
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2666355993892706061.post-3767775466394601322012-09-24T12:23:00.004-07:002012-09-24T12:23:57.970-07:00Berichten vanuit Amerika.Inmiddels zijn Kaya, Aleksandra en PGB-er Karin alweer een paar dagen in Amerika.<br />
Ze doen verslag van hun belevenissen op de dagboek pagina.<br />
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2666355993892706061.post-69914177804911694762012-09-21T01:27:00.001-07:002012-09-21T01:27:31.336-07:00In het vliegtuigKaya, Aleksandra en PGB-er Karin zitten op dit moment in het vliegtuig naar Amerika. Ze zijn te volgen op de dagboekpagina! Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2666355993892706061.post-69019021096115917072012-09-17T10:55:00.001-07:002012-09-23T09:52:14.268-07:00Kaya gaat naar Amerika22 september is het zover. Dan gaan Kaya en Aleksandra naar Amerika.<br />
Op de dagboek pagina zullen Kaya en Aleksandra ons op de hoogte houden van hun belevenissen daar.<br />
<br />
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2666355993892706061.post-32988806146976151872012-09-16T04:57:00.001-07:002012-09-16T05:04:12.829-07:00SanniewalksIn het weekend van 8/9 september heeft Sandra (medebestuurslid) weer een Kennedymars gewandeld.<br />
Een Kennedymars is 80 kilometer wandeld af te leggen in maximaal 20 uur.<br />
<br />
Voor deze kilometers heeft Sandra weer sponsors gezocht en er is weer een mooi bedrag opgehaald.<br />
<br />
De teller staat op bijna € 500,--.<br />
Dit geld zal besteed worden aan de kosten voor de reis van Kaya naar Amerika.<br />
<br />
Meer informatie over de wandelingen van Sandra is te vinden op <span style="color: black;"><a href="http://www.sanniewalks.nl/">www.sanniewalks.nl</a></span><br />
<br />
<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><img height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjiB5WtCQT31OaJuKw8IcJoWcC7qJ-oz4hQMewDJ0PvKHiVk9ziGCu1BVCkl4um7bCXjW7nZ2sbNIFSl_LgUMJxsp4ao3Y_0OajNqvwdznj4Mv9rIHCdCTqrajw9KoBV7GwVAR40MSVQVM/s320/foto+(27).JPG" style="margin-left: auto; margin-right: auto;" width="320" /></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Klaar voor de start! Sandra en Jantje. </td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com0